Samen voor een afasie-vriendelijke samenleving

Ik ben Marius Mouwen en sinds 2014 bestuurslid van onze stichting. Onze, omdat het bestuur op dit ogenblik (voorjaar 2025) uit vijf gepassioneerde leden bestaat die zich vrijwillig inzetten voor het belang van mensen met afasie. We hebben nu drie vacatures ter uitbreiding van het bestuur.
In deze eerste Wat we bedoelen, op onze totaal vernieuwde website, wil ik u meenemen in onze doelen en ambities.

Wat is afasie? Afasie is een taalstoornis die het gevolg is van niet-aangeboren hersenletsel. Afasie komt van A (= niet) fasie (= spreken). Mensen met afasie kunnen moeite hebben met spreken, begrijpen en lezen en schrijven.
In onze maatschappij is afasie geen algemeen bekend begrip. Daarom is een belangrijke kernwaarde van de stichting Afasie Nederland o.a. dat wij werken aan bewustwording, zodat het begrip afasie niet meer uitgelegd hoeft te worden. We willen mensen laten weten dat er in het Nederlands taalgebied (inclusief België) ca. 54.000 mensen leven met een vorm van afasie en dat er naar schatting jaarlijks 14.000 bijkomen, als gevolg van een hersenletsel. Niet alleen dit besef, maar ook het begrip dat deze groep mensen in communicatief opzicht ondersteund moet worden. Mensen die geïsoleerd zijn of raken in hun belemmering, omdat ze zich niet kunnen uiten in woord en geschrift. De machteloze frustratie en soms ook woede om niet of beperkt te kunnen communiceren. Communicatie is nu eenmaal een essentiële voorwaarde om mee te doen in onze samenleving.

De aantallen zijn een schatting, omdat afasie een aandoening is en geen ziekte. Ziektes worden in Nederland geregistreerd bij verzekeringsmaatschappijen en dus ook op ieder niveau van de zorgverlening. Registratie van afasie is essentieel om de urgentie te bepalen en te weten hoe groot de patiëntengroep daadwerkelijk is.
Onze ambitie is om op termijn een vorm van registratie te krijgen voor afasie, zodat we exact weten over hoeveel mensen we het hebben. Dan kan er meer gericht onderzoek en promotie plaatsvinden en is er meer kans dat er (overheids)gelden vrijkomen die dit onderzoek mogelijk gaat maken.

Dit kunnen we niet alleen. We hebben uw steun daarvoor hard nodig, zowel financieel maar ook als vrijwilliger. Zie ‘Kom in Actie’. Zo kunnen wij ons doel – het realiseren van een afasie-vriendelijke samenleving – bereiken. Een samenleving waarin mensen met afasie op begrip en (communicatieve) ondersteuning van alle gesprekspartners mogen rekenen, vanuit betrokkenheid.

Onze nieuwe website is een eerste stap om naar ons uiteindelijk doel te komen; met als stip op de horizon: een virtuele samenwerking (alliantie) van in Nederland werkzame organisaties op het gebied van afasie. Een paraplu waaronder alle krachten worden gebundeld vanuit de eigen identiteit op het terrein van:

• Behandeling, therapie en diagnostiek van afasie (zie ook: www.afasienet.com)
• Wetenschappelijk onderzoek naar afasie op onze UMC’s.
• Financiering van onderzoek naar en het bevorderen van de begeleiding van mensen met afasie en hun naasten.
• Fondsenwerving (donateurs, sponsoren) om het werk mogelijk te maken en activiteiten te financieren om al die doelen te helpen realiseren.
• Uitvoeren van talloze initiatieven van sociale participatie voor mensen met afasie en hun directe omgeving zoals praatgroepen, ontmoetingsdagen enz.
• Culturele projecten gericht op het onderwerp afasie.

Ambitieus? Zeker!
Noodzakelijk? Absoluut!
Ook mensen met Afasie verdienen een leven waarin ze, met respect van hun eigenheid, optimaal kunnen werken aan verbetering, herstel of behoud van gezondheid en welzijn. Vanuit eigen regie. Met professionele begeleiding, gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten.
Doet u ook mee?